Die Lebensqualität der Betroffenen kann in vielerlei Hinsicht erheblich beeinträchtig werden. Bei diesem facettenreichen Chamäleon tappen häufig selbst die behandelnden Ärzte im Dunkeln. Hierdurch werden die Betroffenen von ihrer Außenwelt manchmal jahrelang falsch wahrgenommen. Teilweise betrachten sich diese irrtümlicherweise selbst als Hypochonder, benötigen unter Umständen psychologische Unterstützung, weil ihnen einfach die Kraft fehlt, weiter nach neuen Wegen zu suchen, oder mit der Krankheit an sich zurecht zu kommen.

Die Hauptproblematiken der Betroffenen liegen häufig in der Akzeptanz der Erkrankung selbst, dem Umgang mit den Schmerzen und im Besonderen in der Partnerschaft, gerade wenn ein unerfüllter Kinderwunsch oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr vorliegen.

In beruflicher Hinsicht können die Folgen der Erkrankung, je nach Schweregrad, zu häufigen und langen Arbeitsausfällen bis hin zum Arbeitsplatzverlust oder zur Erwerbslosigkeit führen.